Kiedy myślimy o żałobie, najczęściej pierwsze co przychodzi nam do głowy to śmierć bliskiej osoby. I tak- żałoba po śmierci członka rodziny, przyjaciela czy partnera to bardzo trudne doświadczenie. Mało kto jednak wie, że żałobę możemy przeżywać również na skutek innych nieprzyjemnych wydarzeń jak np. z powodu utraty zdrowia.
Gdy zachorujemy nasz świat wywraca się o 180 stopni, rzadko na lepsze. Tracimy bardzo wiele z tego co kiedyś było naszą codziennością, pojawiają się ograniczenia, z którymi od tego momentu jesteśmy zmuszeni funkcjonować. Niejednokrotnie tracimy również pozycję zawodową albo w ogóle jakąkolwiek pracę co zabiera nam stabilizację finansową- paradoksalnie tak potrzebną w procesie ratowania swojego życia i zdrowia. Kto chorował ten wie, że nic nie jest za darmo, a leczenie wyłącznie przez NFZ zazwyczaj nie wystarcza. Ilość zbiórek, które codziennie pojawia się na portalach takich jak siepomaga.pl pokazuje, że niestety, ale ludzkie zdrowie i życie ma wysoką cenę, zazwyczaj nierefundowaną przez państwową służbę zdrowia.
Często tracimy po prostu… siebie. Ludzie, którzy kiedyś byli pełni energii nagle stają się apatyczni, a ekstrawertycy spędzający niegdyś każdą wolną chwilę wśród znajomych zamykają się w czterech ścianach, bo tak łatwiej im znosić cierpienie. To przekłada się również na relacje z bliskimi- znajomi się odsuwają… Bo nie jesteśmy już tak towarzyscy jak kiedyś. Bo nie można się już z nami bawić przy winie do białego rana. Bo zamiast śmiać się na spotkaniu przy kawie i rozmawiać siedzimy z opuszczonym nosem na kwintę. Bo nie robimy już tak fajnych i pasjonujących rzeczy jak kiedyś i nikogo nie interesują historie o jeżdżeniu od szpitala do szpitala czy nowe leki, których ostatnio próbujemy.
„Kiedy zachorowałam nie miałam po prostu siły na small talk, próbowałam ratować swoje życie, a ludzie wokół mnie chcieli rozmawiać o zagranicznych wycieczkach, problemach w pracy czy rozterkach związkowych. Czułam się jakbyśmy żyli na dwóch zupełnie różnych planetach, nie miałam na to siły. W końcu przestaliśmy się spotykać, bo ja nie rozumiałam ich, a oni mnie”- mówi Anna- pacjentka chorująca na Zespół Ehlersa-Danlosa.
Kobiety w chorobie często tracą urodę, a to bywa wyjątkowo bolesne. Piękne dziewczyny, które zawsze dobrze się ubierały, miały nienaganny makijaż i regularnie ćwiczyły na siłowni nagle stają się wychudzonymi istotami z podkrążonymi oczami. Nie mają już siły na układanie włosów, bo ich umycie staje się szczytem ich możliwości.
„Był czas kiedy prowadziłam biuro i chodziłam ciągle w szpilkach. Wizytówka firmy, ale obecnie botki i baletki to moje ukochane obuwie, a i tak najlepiej czuję się boso, albo w skarpetkach…w domu” mówi moja koleżanka. Super zaradna kobieta, inżynier z wykształcenia, która cierpi z powodu poważnych problemów z układem pokarmowym.
Przystojniacy z wyrzeźbionym ciałem lądują na wózkach, mają wrażenie, że stracili resztki swojej męskości kiedy partnerka musi pomagać im w wykonywaniu najprostszych czynności życiowych.
W wielu środowiskach panuje też przekonanie, że choroba jest czymś co widać na pierwszy rzut oka. Tymczasem wiele chorób pozostaje niewidzialnych, a ludzie, którzy bardzo cierpią wyglądają często zupełnie normalnie.
„Ja już przestałam robić makijaż i się ładnie ubierać. Kiedy tak robię to wszyscy myślą, że czuję się świetnie i przesadzam z opowiadaniem o swojej chorobie. No muszę wyglądać jak śmierć- dopiero wtedy ktoś mi wierzy, że jest źle. Przecież jak nie jeżdżę na wózku lub nie leżę podpięta pod medyczną aparaturę to jest dobrze i wymyślam, a choroba ma różne etapy…czasem jest taki dzień kiedy mam siłę się wylaszczyć. Chciałabym móc to zrobić bez oceniającego wzroku wszystkich wokół”- relacjonuje Kasia, która choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Dla związków choroba jednego z partnerów też jest rewolucją. Nie wszystkie pary potrafią przetrwać taką próbę. Ciężko patrzeć na cierpienie bliskiej osoby, unieść presję związaną z opieką nad nią, pogodzić się z tym, że nie zrobi się razem różnych fajnych rzeczy, że nie zawsze będzie siła i ochota na seks…
Wreszcie osoba chora często popada w depresję, nie radzi sobie z zaistniałą sytuacją co dodatkowo sprawia, że staje się trudna dla osób z otoczenia. Odrzuca pomoc bliskich, albo irytuje się, że nie dostaje takiej pomocy jakiej oczekuje. Z wesołej, pełnej życia istoty zamienia się w smutną, zagubioną i milczącą. Niejednokrotnie więc ludzie odsuwają się mimo dobrych intencji i początkowej chęci pomocy.
Jak więc pomóc? Chciałoby się powiedzieć- wysłać na terapię. Ale czy to zawsze jest dobre rozwiązanie? Przypomina mi się relacja mojej znajomej, która odwiedziła gabinety dwóch psychoterapeutów
„Pierwszy z nich ewidentnie twierdził, że przesadzam, bo bólu po mnie nie widać. Starał mi się wmówić, że wszystko siedzi w głowie i wystarczy odrobina pozytywnego myślenia, bo przecież i raka można wyleczyć właściwym podejściem do życia. Drugi uznał, że boli, bo mam wyparte traumatyczne wspomnienia”.
Czasem rzeczywiście zdarza się, ze pacjent cierpi z powodu objawów psychosomatycznych lub hipochondrii. Kiedy jednak mamy konkretną diagnozę, albo badania, które ewidentnie wskazują na poważne nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu podważanie tego jest zwyczajnie nieprofesjonalne. Wtedy praca psychoterapeutyczna powinna być ukierunkowana raczej na pomoc pacjentowi w lepszym poradzeniu sobie z chorobą. Obszarów do takiej pracy może być wiele- zaczynając od depresji, która często towarzyszy osobom chorym somatycznie, przez próbę akceptacji jej trudnego położenia, ułożeniu relacji z bliskimi, kończąc na próbie przedefiniowania sensu życia w chorobie. Trudne? Bardzo. Jednak nie niemożliwe. Za sukces w powodzeniu takiego przedsięwzięcia odpowiada zarówno terapeuta, który musi wykazać się ogromem empatii i zrozumienia jak również pacjent. Ten ostatni musi przede wszystkim wiedzieć, że terapia go nie uleczy, a jedynie może pomóc w tym, by efektywniej emocjonalnie radzić sobie z chorobą.
Na koniec jeszcze kilka słów od Mai- młodej dziewczyny, która choruje na Zespół Ehlersa-Danlosa. W swoim poście na facebooku bardzo prawdziwie opisała jak wygląda życie przewlekle chorej osoby i dlaczego w takiej sytuacji bardzo łatwo popaść w depresję…
“Temat choroby psychicznej wywołanej chorobą fizyczną bardzo mnie interesował jak jeszcze byłam na studiach z psychologii. Z mojego doświadczenia stwierdzam, ze w takich przypadkach życie z chorobą bez terapii czy leków jest bardzo ciężkie… Trzeba czasem się poddać i dać sobie pomóc. Zajęło mi dużo czasu żeby przyznać, że nie daję rady, przestać zgrywać superbohaterkę i pójść po pomoc. Czego najbardziej boję się w chorobie fizycznej na którą choruję? Co sprawia ze mam przez nią depresję? Głównie ludzie…Przez zły stan zdrowia i ciągłe zmęczenie, ból itp ciężko mi wstać z łóżka. Czasem tygodniami, miesiącami leżę w łóżku i krążę tylko na linii toaleta, łóżko, kuchnia. Czasem byłam tak słaba ze nie mogłam utrzymać w ręku widelca czy sama się umyć lub iść do toalety. Często mdlałam ze zmęczenia, chodziłam po domu na czworaka bo stanie i chodzenie w pionie nie było możliwe. Czasami miałam nawet drgawki całego ciała albo wyginanie kończyn. Skąd się wzięła moja depresja? Bałam się oceniania. Znajomi mówili “ale przecież pamiętam cie ze szkoły, byłaś normalna”. Dalsza rodzina, dalsi znajomi mają mnie za dziwaczkę, która co chwilę choruje na coś dziwnego, co chwilę źle się czuje. Boje się wstawiać zdjęcia gdy czuje się dobrze, żeby nie dostawać komentarzy typu “o jednak ozdrowiałaś? A wczoraj tak narzekałaś”. Boje się wyglądać dobrze, pomalować się, bo wtedy ludzie mówią ze nie wyglądam na chorą. Boje się iść gdzieś np. do sklepu czy kina jak dobrze się czuję, bo padają komentarze “do kina ma sile iść, a do pracy nie” i nikt nie zauważy, że kino trwa ok dwóch godzin na siedząco bez stresu i wysiłku, nie tak jak w pracy. Czuje wyrzuty sumienia jak robię coś dla siebie, staram się korzystać z życia, żeby nie mówili “chce renty bo ledwo żyje, a pojechała na wakacje”. Co z tego ze na wózku inwalidzkim. Tego nikt nie widzi. Ludzie widzą tylko pozowane zdjęcia, nie codzienność z bólem i strachem, ciągłe pobyty w szpitalach, drogie wizyty lekarskie, bolesne medyczne zabiegi, tonę leków i skutków ubocznych. Boje się kupić sobie książkę na promocji i się tym pochwalić, żeby nie mówili, że na leki nie mam, zbiórkę zakładam, a kupuję książkę za 20 zł. Boje się dodawać takie posty jak ten, bo wtedy może ktoś powiedzieć że marudzę, żale się, szukam atencji, ze inni mają w tej chorobie gorzej i jakoś sobie radzą, że muszę zacisnąć zęby. Często takie toksyczne rady dostawałam od innych chorych. Ciągle złote rady żebym wróciła na studia lub znalazła sobie lekką pracę, poszła na spacer, poćwiczyła itp. Strach czy ktoś nie powie “nie masz siły pracować a piszesz na fb” mimo ze to jest jedyna rzecz na jaka mam siłę leżąc plackiem w łóżku. Ciągłe tłumaczenie, że nie mogę wstać z łóżka, utrzymać pionu, i nic nie pomaga, czasem jest lepiej, a czasem totalne warzywo. Lub to jak jednego dnia pójdę na spacer to później dwa dni odsypiam. Że często uważam za szczyt moich możliwości umycie się i ogarnięcie w dzień, a nie wegetowanie w piżamie do 17…Dalecy znajomi czy dalsza rodzina? Oni i tak nie znają mojego życia na co dzień. Ani mojej choroby. Przyjaciele? Brak. Wsparcie od najbliższej rodziny? Średnie. Ale najbardziej boli toksyczne wsparcie od chorych…EDS, gastropareza, POTS, dysautonomia, MCAS. Totalne kombo przez które przechodzę. Chorzy czasem nie pamiętają o tym, ze jeśli oni w miarę sobie radzą w życiu, to nie znaczy że ktoś inny nie będzie miał gorszego nasilenia objawów, będzie gorzej przechodził chorobę, gorzej reagował na leczenie itp. Depresja z powodu choroby to nie tylko strach przed tym co będzie, przed pogorszeniem czy bólem. To nie tylko reakcja na izolację i brak życia. Ale właśnie bycie ocenianym przez ludzi… Stwierdziłam ostatnio, że jak jeszcze raz usłyszę “ja jestem starsza, bardziej chora, a studiuję, pracuję, chodzę na spacery, wychowuję dzieci, prowadzę dom, też byś mogła zacisnąć zęby i żyć” to rzygnę. Autentycznie. I na koniec polecam każdemu choremu nie bać się iść po pomoc do psychologa czy psychiatry. Nie jak już będzie totalna masakra, ale już wtedy gdy czujemy, że nasze zdrowie psychiczne powoli się pogarsza i jest coraz gorzej. “